L’apparition d’une maladie grave dans le cercle familial bouleverse les habitudes, et modifie les rôles. Le plus souvent, ce sont les enfants adultes qui vont devoir prendre soin de leurs parents.
Position difficile de part et d’autre, à l’image de ce patient hospitalisé pour un cancer et qui, chaque fois que sa femme et sa fille voulaient l’aider, se mettait à crier: "Laissez moi tranquille, je ne suis plus un gamin! Si j'ai besoin de vous, je vous le dirais!"

Les concéquences de la maladie sur la vie de couple sont tout aussi réels. Les conjoints s’attendent à prendre soin l’un de l’autre, et ils ressentent le besoin de le faire. Il n’est cependant pas facile d’être soudain cantonné dans un rôle fixe de soignant. Lorsque l’être aimé, autrefois autonome, devient dépendant de vous, vous pouvez passer par des phases de culpabilité parce que parfois "vous lui en voulez d’être tombé malade". Ce sentiment là peut générer une grande souffrance morale ajoutant à la difficulté de la situation.

Si un de vos proche est malade, vous avez peut être besoin d'aide

Si vous êtes dans ce cas, vous vous imposerez sans doute de ne jamais craquer devant votre proche malade et aurez tendance à tout prendre sur vous.

Vous confier à une oreille attentive dans un réseau amical ou familial constitue une aide précieuse.
Mais votre entourage peut aussi se montrer maladroit ou se sentir impuissant, comme en témoigne Johanna qui accompagne son époux atteint de maladie de Parkinson: "Souvent les gens ne savent pas quoi me dire. A part ma pauvre et bon courage, ça ne va pas plus loin".

Par ailleurs, si au début de la maladie, vos proches et vos amis sont présent et chaleureux, à plus ou moins long terme, ils peuvent montrer des signes de lassitude et d’incompréhension lorsque la situation ne s’améliore pas, vous laissant seuls à gérer vos émotions et faire face à vos angoisses.

Disposer d’un espace d’écoute où vous pourrez trouver du soutien est fondamental car il importe de ne pas rester seul avec votre souffrance. Consulter peut vous aider, car vous avez tout autant besoin de comprendre les réactions de votre proche malade que vos propres réactions.

Du coté du malade, vous serez sans doute dérouté par ce que les psychologues appellent des "réactions de défenses" du malade, qui sont en fait sa façon de "négocier" avec une angoisse immense et d’apprivoiser la maladie. De votre coté à vous, le découragement, la lassitude, la pression, voire le rejet, sont autant de réactions dont il sera bon de parler.

Le malade face à l'annonce de la maladie

A l'annonce de sa maladie, votre proche pourra passer par plusieurs stades, de longueur et d'intensité variables:

- le déni (il fait la sourde oreille): votre proche refuse les conversations sur la maladie, réfute le diagnostic, le minimise ou fait comme si de rien n’était.

- la régression: vous trouverez qu'il se laisse aller ou qu'il vous sollicite tout le temps. Il se replie sur lui-même et semble quelque peu retomber en enfance… passif, il devient dépendant de vous.

- l’isolation: il réagit avec un détachement étonnant, de manière très neutre. Il en fait même des plaisanteries. La maladie ne semble pas le concerner directement.

- Il est agressif avec tout le monde: il s’en prend au destin, à la société, au médecin, aux soignants, à vous, c’est la révolte qui se déverse sur l’extérieur et que l'on nomme la "projection".

Comment bien accompagner un malade

Reconnaître ces manifestations, leur donner du sens, vous permet plus facilement d’y faire face et d’aider votre proche à surmonter ses émotions. Cela permet aussi de modifier votre comportement pour un meilleur accompagnement.

=> Être plus réaliste dans vos attentes

Devenir un "aidant" implique de voir la maladie et ses effets avec réalisme. Pour des maladies évolutives comme l’Alzheimer, la sclérose en plaques, la paraplégie, certaines tumeurs ou accidents vasculaires, il importe d’admettre que l’état de votre proche ne va pas s’améliorer.
Il s’agit d’apprendre à percevoir l’être aimé comme il est devenu et non plus comme il était. Accepter ce fait, vous permettra d’être plus réaliste dans vos attentes et de valoriser ce qu’il est encore capable de faire.

=> Reconnaître vos propres limites

Prendre soin d’une autre personne requiert beaucoup de temps et d’énergie. Il y a des limites à ce que vous pouvez faire. La question étant de savoir ce qui compte le plus à vos yeux? Avoir un intérieur parfaitement propre ou prendre le temps d’une promenade avec votre proche?

En plus de faire des choix, il est essentiel que vous posiez des limites à ce que vous pouvez supporter, particulièrement face à certains troubles caractériels.

=> Mieux gérer les conflits

Votre proche peut se comporter de manière agressive envers vous. Attitude qui est souvent l’expression détournée d’un sentiment de peur de la mort, de la dépendance, de l’abandon.

Il est important de savoir que certaines maladies chroniques entraînent une fatigue physique qui abaisse le seuil de tolérance au stress et augmente l’irritabilité, et que certaines lésions du cerveau ont pour effet des modifications du comportement, et notamment une perte de contrôle.

=> Communiquer différemment

Certaines méthodes peuvent atténuer ces accès de colère ou le refus de toute coopération, comme:
- l’humour, en prenant les choses avec plus de recul
- la diversion, en changeant de sujet ou d’activité
- la reformulation, "je me rends compte à quel point tu es énervé et je te comprends"
- l’aménagement de l’environnement: suppression des sources d’excitation, bruits etc.…

=>Prendre du temps pour vous

La maladie est aussi une épreuve pour vous: vous êtes précipité dans un entre-deux, situé entre le monde des bien portants et celui de la maladie. Se reposer, s’éloigner, retrouver vos aidants à vous est essentiel. Il est nécessaire de se sentir bien soi-même pour pouvoir aider une personne malade.

Sport, pratique culturelle, associative ou artistique, toute activité source d’intérêt et de plaisir, constitue une stratégie efficace pour ne pas s’épuiser et tenir dans la durée.
Consulter peut aussi vous aider à vous autoriser de prendre soin de vous aussi.